Janeth, la artista de los ojos bellos...

Un gran ejemplo de fe
Entrevista

Por Ana Salazar Cabarcos

Janeth Hernández Aceves, nació un 9 de octubre en el Estado de México. Primeramente se creyó que padecía Síndrome de Down, pero a los 4 años pudieron darse cuenta de la deformidad que atacaba el cuerpo de  Janeth, por lo que supusieron que se trataba de escoliosis.

Tras algunos estudios, descubrieron el padecimiento de Janeth: Síndrome de Klippel-Feil, rara enfermedad reportada originalmente en 1912 por Maurice Klippel y André Feil, que se caracteriza por la fusión congénita de 2 de las 7 vértebras cervicales. De hecho, el Síndrome de Klippel-Feil ocurre en un grupo heterogéneo de pacientes unificado sólo por la presencia de un defecto congénito en la formación o la segmentación de la columna cervical.

Su infancia, a pesar de que los doctores dijeron que no podría vivir más allá de los tres años,  fue tranquila, pero poco común para cualquiera de nosotros, ya que pasaba la mayor parte de tiempo en hospitales.

Como es tradición en México, al cumplir los 3 años le hicieron su fiesta de “Presentación”, que a su vez, era como una despedida según los pronósticos médicos. Le organizaron un lindo convivio, la llevaron a la iglesia para pedir por ella a la Virgen, por el eterno descanso de la pequeña niña… de eso han pasado ya 24 años.

Janeth tiene a su hermana menor,  Jesica, a sus sobrinitos que ama con todo el corazón y a su madre, Paula Aceves. Su padre, las abandonó cuando ella nació  y  se enteró de las condiciones de salud del bebé: una enfermedad degenerativa, costosa y que requería de muchas atenciones.

“Cuando nací, mi papá desapareció, luego lo volví a ver cuando tenía tres años y nunca más. Mi mamá fue la única que me sacó adelante, ella trabaja en limpieza de casas, es la única que ha visto por mí…”

Le realizaron más de 17 operaciones alrededor de los ocho años de edad, dolorosas, pero a pesar del dolor, Janeth siempre se mostró valiente  y dispuesta, pues quería estar bien. Su madre sufría, pues estaba consciente del riesgo que cada operación de columna significaba.

Janeth ¿alguna vez has perdido la esperanza?

“Sí, cuando tenía 14 años perdí las esperanzas, al momento en que  dejé de estudiar y ser independiente: porque  hace 10 años que uso un tanque de oxígeno. Bendito sea Dios acabé la secundaria, todo lo hacía despacito, como podía, pero… cuando comencé a usar el oxígeno pensé: ¡Chin! ¡Se acabó mi mundo!

No recibí ninguna ayuda sicológica para enfrentar esta situación. Entré en depresión, me volví una chica depresiva… nunca intenté nada…pero, sí pasó por mi mente quitarme la vida, más cuando el doctor dijo que de milagro estaba viva, el pulmón derecho estaba en condición grave. Es el órgano que está más colapsado, porque mis pulmones están apretados por la misma escoliosis.

Yo debería medir 1.70 mts, todos mis órganos están hechos para esa estatura y mido 1.35… ¡mis órganos están comprimidos ¡ Por eso mismo es la falta de oxígeno, mis órganos no caben en este cuerpo.

Hice muchas cosas por ese miedo de irme para siempre y no realizar mis sueños”.

¿Cuáles son algunos de tus sueños?

“Trabajar, ganarme mi propio dinero, casarme con el amor de mi vida: encontrarme a una persona que me ame y me acepte como soy. Mi más grande ilusión es reencontrarme con mi ex pareja Felipe de Jesús, con el cual estaba muy dolida, pero ya no más, me hubiera gustado casarme con él.”

¿Cómo ha sido tu vida amorosa?

“Mi vida amorosa la he pasado de  lo más normal. No te puedo negar que tenía mucho miedo a la intimidad, pues temía que podía morir o pasaría algo malo, porque era riesgoso. A los 24 años, como el doctor decía que me iba a morir o; “de milagro estás viva”, quise vivir la experiencia, tontamente me junté con un chico que ni conocía, pero todo terminó. Después de eso conocí al amor de mi vida, Felipe de Jesús, él es…pero, lo perdí todo. Cometí muchos errores y viví una experiencia de la que jamás me voy a arrepentir, le agradezco a Dios el haberla vivido. Hace más o menos un año casi fallecía de neumonía y él, estuvo noche y día casi tres semanas junto a mi madre, cuidándome.”

¿Cuándo te enteras que tu mamá está enferma?

“Casi cuando termina mi relación con mi pareja, antes de que él se fuera, a mi mamá la diagnostican con cáncer, cáncer en el estómago. Es un cáncer invasivo y para mí ha sido un golpe muy duro, porque me dije: yo vivo con una enfermedad y me he acostumbrado  a vivir toda mi vida con eso…pero… ¿cáncer? ¿A mi madre? ¡Dios mío, qué va a pasar! Lo más grande que tengo en la vida, el regalo más grande que me ha dado Dios ¡no!

Ahí volví a caer, se me juntó eso  más el abandono de mi pareja…”

¿A qué persona es la que más admiras y por qué?

“A mi madre… todos los días se va a trabajar con su enfermedad, se trata como puede porque aún no le dan tratamiento. Ella limpia casas, somos de bajos recursos. Valoro todo lo que ella hace por mí para sacarme adelante, es un gran ejemplo de vida.”

¿Cuál es tu rutina diaria, Janeth?

“Levantarme, hacer mi quehacer, lavar, hago todo ¡hasta cocinar con todo y oxígeno! –ríe-. Me encanta ver las caricaturas, desayuno sola porque mi mamá se va a trabajar a las 6 de la mañana, me la paso solita en casa hasta que mi mamá llega como a las 6 de la tarde, a veces muy cansada. Hago ejercicios para fortalecer mis pulmones y me pongo a dibujar. Otras veces cuido a mis tres sobrinitos: Giovanni, Daniela y Lupita.”

¿Cómo es vivir 10 años atada a un tanque de oxígeno?

“Mis pulmones de por sí están débiles por la enfermedad Klippel-Feil, entonces me dio neumonía y se pusieron peor, incluso hace un par de años me diagnosticaron hipertensión pulmonar, no puedo estar sin el oxígeno: lo uso para bañarme, para dormir, para todo. Al principio lo tomé normal, hasta que fui captando que ya no podría hacer mis cosas como antes, y fue doloroso, porque antes me la pasaba en la calle, aunque tuviera miedo y ansiedad iba a todas partes… ahora ya no.

Hoy es más mi miedo y ansiedad, el tanque portátil dura 4 horas, sólo 4 horas puedo estar en la calle y no tengo otro tanquecito. Si me paso de las 4 horas me puede dar un paro respiratorio. No puedo desconectarme ni un minuto porque se me baja mucho la presión.”

¿Cuál es tu mayor miedo?

“¡Quedarme sola! Perder a mi madre, si al amor de mi vida lo perdí, no quiero perder a mi madre, a mi hermana, a mis sobrinitos… me da miedo morir, porque siento que aún tengo muchas cosas por hacer, tengo miedo a quedarme sin oxígeno, salir, quedarme sin aire.”

¿Cómo ayudas económicamente a tu madre?

“Antes vendía discos afuera de mi casa, dulcecitos, pero me hacían daño las corrientes de aire, estoy débil de los pulmones. Hoy para ayudar a mi mamá, les doy  a conocer mis amigos de las redes sociales, de Facebook, mis dibujos para venderlos y ayudarnos  económicamente con los tratamientos: para el cáncer que padece mi mamá y mi oxígeno.”

¿Cómo aprendiste a dibujar?

“Es como un don, yo no aprendí de nadie, en la secundaria me pedían que les hiciera dibujitos, antes no lo hacía muy bien, pero fue aprendiendo con la práctica.”

¿Qué mensaje le mandas a la gente que está pasando por momentos difíciles?

“Que tengan mucha fe, en sí mismos, en Dios y en la familia, en sus motivos de vida. Hay que ser auténticos, humildes de corazón, agradecidos. Nadie puede imaginar el dolor que otros están pasando, pero mi dolor se lo ofrezco a Dios y le pido que mande bendiciones, y así lo está haciendo. Jamás hay que perder la fe ni la esperanza. Yo tengo el amor y el apoyo de mi madre, de mi familia y amigos, eso lo valoro con todo mi corazón… ¡la vida es un regalo! Todos tenemos una misión y hay que cumplirla: ¡yo soy fuerte, le estoy echando ganas!”

¿Qué es lo que más te gusta?

“Reír, divertirme, ser coqueta, sensual, tengo un cuerpo diferente pero todos somos únicos,  los seres humanos deben ser auténticos; sin ser egoístas, uno debe ver por sí mismo, porque si se es feliz, se  puede hacer feliz a los demás.”

Qué deseas en tus cumpleaños Janeth…

“¡Me da emoción¡ Siempre soy bendecida: con mi familia, con mis amistades, pido a Dios por la salud de mi mamá, que es primordial, quizás he perdido las esperanzas perdidas con el amor de mi vida, pero habrá nuevos amores y espero que me valoren en todos los sentidos y si no, pues ni modo, ya amé y doy gracias, guardo hermosos recuerdos en mi corazón.

Me dijeron que solo llegaría a vivir a los tres años… ¡y ya voy a cumplir 27!”

Si quieres conocer más sobre esta joven artista, visita su página de facebook: Janeth Acevez (Mininä Ojithøs  hap Art)